1，第一个问题：谁是病人？

    想想看，在我们的国家里，典型的病人一般会是什么样子。老的还是少的？有钱的还是没钱的？男的还是女的？大人还是小孩？有知识的还是没知识的？有主见的还是没主见的？

    在我们的国家里，病人有没有专门的定义呢？
    我做过病人吗？
    所有的病人都一样吗？
    病人的需求相同吗？
    把几个人叫到一起，就可以碰头交流了，试试给病人作个定义，再想想在我们的国家里病人有些什么需求。然后，大家可以把自己的想法与下面的内容作个比较。

    成为病人的途径五花八门。在医院里出生或者在保健工作者看护下出生的人，他们一出生就是病人。有的人去世的时候是个病人。从生到死的不同阶段，很多人或者上正式的医院或者请不正式的郎中，他们都是病人。

    世界卫生组织在《欧洲病人权利准则》中给病人的定义是：“凡接受保健机构服务者，不论有无疾病都是病人。”。所以，任何公民都有可能在某个时候成为病人。我们都是潜在的病人，生病了或者去看病了，我们就成为真正的病人。

    2，每个人都可以成为病人，所有的社会成员都是潜在的病人。那么就引出了第二个问题：

    病人为什么拥有权利？

    让我们把小组成员再次集中起来，一起思考讨论这个问题，病人拥有权力的具体理由是什么？甚至还可以思考，病人是否不应该拥有权利。实际上，这可以作为第一个问题来思考。

    病人应该拥有权利吗？
    为什么应该？
    是不是有的病人比其他病人拥有更多的权利？如果有的话，都是些什么权利？
    谁决定这些权利？
    病人是不是也有义务？
    下一章中列出了一些看法，我们可能同意，也可能不同意。通过澄清小组成员各自的看法，我们能取得一个比较一致的立场和看法。

    每个人都拥有权利。联合国人权宣言宣布了这些基本权利。任何人生了病，都不会失去人权。一旦某个人患病了，他或者她会变得更加脆弱，更加需要基本保障。处于此种境地的人们的权利需要得到充分的保护。病人同时也有义务。义务之一就是，尽最大努力照看自己的健康。另外一个义务就是，为实现更好的卫生保健和更好的卫生保健体系而努力。

    3，接下来的问题：
    病人权利主要有哪些？

    和小组成员集体讨论对抓住关键会有很大帮助。一般来说，病人的权利和消费者的基本权利差不多：知情权、选择权、享用权、安全保障以及损害赔偿。权利能有代表，意见能被倾听，这两个概念也很重要。
    你认为哪些权利最重要？
    有没有一些权利比较容易获得？是哪些？为什么？
    有没有一些权利是普遍的（每个人都获得）？
    在我们的国家里政府承认这些权利吗？
    在马来西亚，消费者团体与医生、药剂师团体通过磋商，制定了一个病人权利宪章，规定了病人的28项权利。下一章中将会重点讲述。它们分为七个部分：
    获得医疗保健和人道治疗的权利；
    选择医疗保健的权利；
    合格的安全保障；
    充分的知情同意；
    受到损害时有权获得赔偿；
    参与权和代表权；
    健康教育和健康的环境。
    所有参与制定病人权利宪章的组织都认识到，病人权利是不断变化的，应该经常重新审视这些条款，以保证宪章能够适应形势的变化和需求的变化。

    让我们把自己想出来的条款与马来西亚宪章中的主要条款作个比较。
    我们排列权利条款的方式相同吗？
    还有没有别的领域未被覆盖？
    我们想出的某些权利是不是马来西亚宪章中没有的？
    许多宪章还专门列出内容，保护不能表达意见的病人的权利。（很小的儿童，不省人事的病人，不能自主的精神疾病患者，等等。）通常会有专门的条款作出规定，在采取医疗措施前，需要获得病人在法律上的代表人（一般是亲戚或监护人）的同意。

    病人权利宪章有时也列出了病人的义务。我们应该仔细思考其含义，并且与自己小组想出的内容作个比较。

    4，在列出了权利和责任之后，我们就能思考：
    在我们的国家里，人们知道病人权利吗？
    病人权利第一条就是知道病人拥有权利。

    在我们的国家里，人们对病人权利了解多少？
    在我们的国家里，有没有开展对病人权利的讨论？
    有没有一些权利已经得到广泛的认可？
    媒体在讨论病人权利中发挥作用了吗？
    有没有关于病人权利的公共政策？
    保健工作者协会认识到对病人权利的要求了吗？
    在很多国家，病人权利的公开资料可能很少。这引来了下面的问题：
增加病人权利信息的可获得性，要做些什么？

    在某种程度上，这应该看作是制定争取病人权利策略中的关键。保持知情和公开绝对是所有战略的核心，也是制定策略的前提。人们必先知晓，然后才会参加有关活动。他们必须知晓主题，必须抓住关键。

    有很多方式可以促进社区民众对病人权利的了解：
    散发小资料吸引人们关注病人权利（比如小册子和海报，本文可以作为基本内容）；
    举办公开的集会把病人权利的讨论公开化；
    召集专门会议并邀请主要组织来策划联合行动；
    发布公告，宣布开始一项活动，并呼吁政府或卫生当局采取措施；
    组织一些活动宣传对病人权利的要求，如在主要的医疗机构门口散发传单。

    如何传播病人权利的资讯，如何启示人们寻找实现病人权利的途径，我们可能还有其它的好主意。但公开和知情是系列活动中的第一要务。在这之后，我们将要弄清下一步干什么，要达到什么目标，如何达到。

    5，接下来需要考虑的是：
    谁能帮助我们？

    毫无疑问，实现病人权利需要各种个人和组织的参与，通力合作会更容易成功。要与所有的相关组织对话沟通，尤其是健康工作者协会、医院和卫生部门的领导、保险机构、消费者和病人团体，这能提高病人权利宪章的质量，并增加其实现的可能性。

    并不是每个人都会支持病人权利运动。有些人会反对病人权利，还有些人则漠不关心。分析形形色色的人们和团体，哪些支持病人权利，哪些反对，哪些不感兴趣，这非常有用。

    下面我们来确定盟友。争取病人权利的潜在伙伴包括：
    大众传媒；
    健康工作者的职业协会；
    宗教团体；
    学校、培训机构、大学；
    医疗保险公司；
    议会和政党；
    社会名流；
    病人团体和其它关心医疗保健的非政府组织。

    确定了盟友之后，我们需要制定动员和组织他们行动的专门策略。同样，对于那些反对者和不感兴趣者，我们也要想出好办法来应付他们。

    6，我们接着思考：
    要改善我们的处境，能做些什么？

    这就是为什么要制定策略的理由。我们可以先在自己的消费者小组中间讨论，设法制定一个以病人权利为主题的内部策略。有的策略可能需要很多组织参与行动，所以我们应该与他们一起审查策略，询问他们的意见和想法，然后作出修改。随着更多的人和更多的组织参与进来，我们要不断地定期审查策略，使之适应环境的变化。

    对于一个想要改变社会处境的组织来说，策略制定非常重要。为什么呢？因为要解决任何一个社会问题，无论是经济的、环境的、发展的、营养的、健康有关的、性别有关的、或者文化的或者伦理的，都涉及到处理大量复杂的因素。

    这种复杂性提供了无穷无尽的挑战。同样也提供了“机会窗口”——在某个时刻或者某个地方我们能够改变社会。策略制定有助于把握这些机会。

    策略制定意味着确定某个时期的最终目标和达到目标的方法。这是一种长期的规划。所以策略制定尤其适用于处理象争取病人权利那样的需要长期持续努力的社会问题。

    策略制定的要点
    观察我们现在的处境（评估形势）。
    考虑我们想要达到的目的（选择一个基本目标）。
    确定达到目的的方法（检验各种选择）。
    通过一个计划并开始行动（把我们的想法付诸实践）。
    监督履行的情况（检验我们是否朝正确的方向以正确的速度前进）。
    反馈和调整（环境改变时修改计划）。
    信赖我们的常识（要灵活应变；计划不能僵硬，要有创新，要有想象力）。

    策略计划是一种授权工具。它使得参与计划过程的人有机会选择未来。他们能够影响和控制结果，而不仅仅对由别人主导的结果作出被动反应。

    参与得越多结局会越好。让执行计划的人参与计划的制定会增加他们对计划的责任心和忠诚度。

    更加重要的是，策略制定是一种思维方式。它是一种正在进行的过程。我们的计划永远不会完美无缺。过程的可参与性越强，实现计划的可能性越大，计划调整到目标方向的可能性也越大。

    下一小节提供了一种分析工具。有很多相似的方法。基本上，每种方法都要求你思考各种影响因素之间的关系。包括参与组织的类型，可供使用的资源（人力的或财力的），政治的和社会的制约。充分认识了他们之间复杂的相互作用之后，就能确定我们要改进的领域。

    蜘蛛网讨论

    讨论最好在小组中举行，化15到30分钟，提出各种想法，然后根据主题把它们串连成一个网。

    从核心问题开始，把它写在黑板上让大家都看得到。本例中，问题可以是：
    促进病人权利的障碍是什么？
    或者，要实现病人权利需要改变些什么？
    然后小组成员提出有关的想法。
    每个想法都要写下来（写在一张大纸上，或者写在小卡片上后在放到大纸上），再划线把它们之间的联系标出来。继续划线，直到标出所有的可能联系。

    讨论也能在一个较大的组织中进行，或者在多个小组如代表各种观点的核心组织中进行（慢性病人、保健工作者、医院管理者、消费者、社区领导）。每个小组都会带来不同的图表，显示不同的想法和联系。其异同会带来讨论，以找出优先问题并达成相互理解。

    总的来说，确定各种问题及其相互关系会让我们讨论如下问题，策略行动将在那些方面影响病人权利的实现，如何影响。所以可以用来作为制定详细计划一种原则。

    除了上述讨论之外，我们还应该制定一系列可行的行动策略。有些策略可能是长期的，比如促进一项病人权利立法。有些则是很快的短期的，比如与国内医疗协会开个会。下面列出了争取病人权利的可行策略。其中的每个策略都需要制定包括步骤、行动和时间表在内的详细计划。另外，确定每个行动都由谁负责也非常重要。

    争取病人权利的一些可行策略

    推进相关立法，以明确病人和保健工作者的权利和义务。
    促进制定医疗保健方面的职业准则。
    发展关注病人权利的病人和消费者组织的网络。
    组织病人和消费者组织和保健工作者一起讨论病人权利和卫生保健的总体质量。
    游说更多政府的和非政府的资源，支持争取病人权利的各种非政府组织和网络的发展。
    组织媒体向公众宣传。
    促进对保健工作者和公众的病人权利教育。
    促进可行的相关研究，以发现实现病人权利的最好方法，以及病人权利对健康的影响。

    在很多情况下，基本策略是通过一项正式的法律、法规、指南、宪章或者规则之类。有的国家已经有了对病人权利的相关立法，有的正在准备立法。另外，很多公共机构和非政府组织还采取宣言和宪章的形式。世界卫生组织欧洲区办事处在广泛征求意见后，制定了一套病人权利准则，这套准则对很多国家都非常适用。让病人和消费者组织参与法规和指南的制定是非常重要的。很多时候，病人权利指南的制定没有充分表达公民、病人和消费者的意见，这样就忽视了病人和消费者在病人权利方面的要求。

    通过一个正式的书面文本应该是首要之务。然而，这也许需要一段时间。在马来西亚和荷兰这两个差别很大的国家，都花了10年时间，病人权利宪章才获得通过。所以，第一步可以先促进一家当地的保健中心、一所医院，或者当地的卫生局认可宪章。

    为了在全球范围内推广母乳喂养，越来越多的医院、社区和工作场所正在被授予“爱婴”的称号。那么，有没有可能把爱病人的称号授予卫生保健机构，用这种方法激励他们保护病人权利呢？消费者组织要设立一个年度奖项，或者建立一个审核机制，来表彰那些对病人权利保护的最好的机构。在下一小节印度的例子中，消费者组织参与了标准的制定过程，这个标准用来监督卫生机构是否达到了公民宪章的要求。有必要提醒大家，即使在保护病人权利的宪章或规章通过以后，还有很多工作要做，以确保权利得到实现。宪章和指南仅仅是提醒人们保护病人基本权利的一种手段。一部宪章或者一项法律不是最后的目标，而仅仅是实现病人权利的策略步骤之一。

    印度公民宪章

    在印度，关保健服务质量下降的投诉不断增加，对此，消费者事务部成立了一个工作小组，以寻求改善措施。工作小组由消费者代表、印度医学会的代表和印度医学委员会的代表组成，他们为卫生部门制定了一个公民宪章。宪章规定了卫生机构的基本标准，鼓励私立医院和公立医院都采纳这些标准。医院执行了标准之后，就可以申请得到“宪章标志”。一个专家委员会将审核服务质量，如果符合要求，将会颁发宪章标志，有效期为两年。尽管是自愿参加的，人们还是期望这项计划能够提高医疗服务的水准，如果病人表现出偏爱那些具有宪章标志的医院，那么效果会更好。

    总结

    最后的三个步骤——确定可以做些什么事情来宣传病人权利；确定同盟；制定策略并行动——对我们争取权利行动的成功是至关重要的。这些步骤不是做了一次就完了的，我们应该定期地回顾每个步骤。这样我们就能够评估已有的成果，同时确定是不是有些影响因素已经发生了变化。

    定期的反馈和评估能够使我们更快地抓住机会，并且提高我们的行动效率。计划和决策的过程要保持公开和透明。这样便于其它组织参加我们的行动。这些组织会意识到他们能发挥作用，他们的意见非常重要。行动的可参与性强，人们就更乐意参加。

    有一点非常重要，那就是，争取病人权利行动很可能是一个长期的过程，需要不断地投入时间、资源、精力和热情。不断地吸收新成员有助于保持精力和热情，还经常会带来新的技巧、资源和想法，会使争取病人权利行动更加有效。（落客译）

    Consumers International (CI): Campaigning for Patients' Rights
A . Guide . for. Patients . and . Consumer . Activists

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消费者国际.争取病人权利，2004年10月15日更新，《人与医学》，医学捌号楼.